数据治理对医疗保健未来的重要性

在过去的一年里，我已经广泛报道了基因组数据在医疗保健领域日益增长的重要性。其中一个最好的例子是英国生物银行与欧洲基因组 - 表型库（EGA）之间的合作伙伴关系，后者本身是由EMBL-EBI和基因组监管中心（CRG）共同开发的联合资源。

该合作伙伴关系将通过EGA资源分发来自UK Biobank的所有500,000名参与者的数据。生物银行参与者提供血液，尿液和唾液样本供将来分析 - 包括遗传 - 并提供有关他们自己的详细信息。他们还同意允许英国生物银行整合其电子健康记录中的信息。

或者你有10万以色列基因组计划，旨在支持向以色列引入个性化医疗。该项目与数据分析初创公司Genoox合作，帮助分析所捕获的遗传数据，并为以色列各地的医院，临床实验室和研究人员提供可行的见解。

它是以色列的第一个基因组数据库，但却是Genoox越来越多客户的一部分，Genoox最近获得了600万美元的额外资金，以支持其扩展到美国。

“深度数据分析有能力影响如此多的领域，医学肯定也包括在内，但在围绕遗传学的科学发展与提高基因测序可用于治疗的速度方面的创新似乎存在差距。临床医生，“该公司说。“有了Genoox，我们的任务就是通过让大众更容易获得基因测序来弥补这一差距。”

强大的数据治理

随着医疗保健变得越来越数据密集，我们的健康数据治理是健全和透明的至关重要。这是一个我们尚未到来的状态。

最近由阿尔伯塔大学的一对健康法研究人员在PLOS Biology 上发表的一篇论文认为，整个行业目前在同意的基础上缺乏基本的法律和道德原则，随着更多的基因组数据的产生，这种情况可能会加剧。

通过英国生物银行等项目，研究人员可以开展数十万参与者的项目。然而，关于这些样本的所有权以及参与者对其使用的同意的问题仍然存在。作者认为，我们需要该领域的真正政策运动来涵盖这些问题，特别是随着该行业越来越多地参与其中。

“国际研究界已经在一个有可能崩溃的基础上建立了一个庞大而多样化的研究基础设施。这个问题将得益于更明确地认识到当前做法与法律现实之间的巨大脱节。 ，研究伦理和公众认知，“他们说。

在最近由Dame Sally Davies教授撰写的关于英国NHS基因组服务提供状况的论文中，这是一个很受关注的话题。

该报告研究了基因组学显着改善国家健康状况的潜力。它清楚地证明了其在筛查，疾病诊断和个性化预防服务等领域的潜力。

本文接着强调了基础设施，公众参与，研究组织和服务提供等方面的一些严重不足，然后就如何解决这些差距以及扩大基因组服务的获取提供明确的建议。

这是整个行业共享的感觉，安全公司VMware最近的一项研究强调了强大数据治理方面的挑战。

“随着NHS越来越受数据驱动，对数据安全的威胁只会越来越大。我们已经看到患者数据因网络犯罪而受到损害的情况，几乎达到了三分之二（最近由VMware委托进行的一项调查对2,000名英国成年人中的66％表示关注NHS保护其个人数据免受成功网络攻击的能力。医疗保健的未来依赖于通过许多应用程序访问患者数据，任何将数据保存在不同地点的电子设备，如果行业无法证明它正在采取一切措施来保护它，那么它可能会失去公众和NHS从业者的信心。有34％的受访者表示，如果他们知道如何使用数据，他们会更乐意分享他们的数据，透明度是关键。“英国政府和公共服务总监Tim Hearn最近告诉我。很明显，这是一个正在经历一些非常迅速变化的领域，因此，将成为未来几年需要关注的领域。